Claudia Aldana, Julia Vial y Mónica Rincón: Mamás jugadas por la inclusión

Las historias de estas tres mujeres están de alguna manera entrelazadas, aunque en tiempo y lugares diferentes. Julia Vial se intoxicó a los tres meses de embarazo, en pleno boom de la H1N1. Fue a hacerse una ecografía, y su doctor vio que su hija tenía translucencia nucal, por lo que podía tener algún tipo de trisomía (anomalía genética caracterizada por la aparición de un cromosoma superfluo en un par). A los cinco meses le confirmaron el diagnóstico y se enteró que tenía Síndrome de Down.

Claudia Aldana estaba de vacaciones en Brasil cuando se comenzó a sentir mal; a su regreso se realizó una ecografía, y el profesional que le tomó el examen le preguntó quién le había dicho que su guagua venía sana. “Estaba con el papá de la Fati, sientes que el mundo se te viene encima; siempre sentí que ella no quería nacer, tenía una sensación rara de antes, pero al final no tenía cardiopatías y el líquido que habían detectado se absorbió. Supusimos que no había pasado nada, hasta que nació”. La periodista recuerda que cuando llegó Lourdes, su primera hija, salió y levantó los brazos; cuando vio por primera vez a Fátima “era un bultito morado, arrugado, pensé que venía muerta. Altiro me di cuenta que tenía Síndrome de Down; sus rasgos eran súper marcados y cambió todo el ambiente de la sala, todos se pusieron raros. Siempre te ponen a la guagua en el pecho, pero aquí la agarraron y se la llevaron”.

El 2011, Mónica Rincón se convirtió en mamá de los mellizos Clara y Vicente. La pequeña nació con Síndrome de Down, y presentó complicaciones de salud; a los dos años falleció producto de una insuficiencia cardiaca. Tras su partida, la periodista reveló en una entrevista que tenía una obligación de por vida con el tema de la inclusión.

LA PRIMERA IMPRESIÓN
“Fue una noticia súper inesperada porque era mi primera guagua –cuenta Julia Vial–, y además no estaba en el rango etáreo donde se supone que uno puede tener más riesgos de una trisomía. Tuve dos días de llanto hasta que en un minuto dije ‘esto se termina, es mi guagua, es mi hija, la quiero más que a nada en el mundo y lo que tengo que empezar a hacer ahora no es llorar, sino empezar a buscar información y ver qué cosas puedo hacer para ayudarla, para que ella sea el día de mañana lo más feliz e independiente posible'”.

Con su marido, Leopoldo Muñoz, se dedicaron a investigar de qué se trataba el Síndrome de Down, qué terapias necesitaba y en qué consistía la estimulación temprana, porque no tenían ningún conocimiento de esta condición. Se les abrió un nuevo mundo. “En el embarazo me dio diabetes gestacional y mi ginecólogo me mandó a hablar con un diabetólogo; lo hizo adrede, después lo entendí. Me contó que su hija menor tenía Síndrome de Down y me invitó a su casa a conocerla; estuve con su señora, me contaron su experiencia y así se comenzaron a tejer redes de apoyo, donde te dicen las cosas que le han funcionado a ellos, uno va sacando y tomando cosas de cada experiencia”.

Tuvo un buen embarazo, descubriendo qué es el Síndrome de Down y viendo que finalmente no tienen límites, que son capaces de todo y que van aprendiendo a su propio ritmo. “Empezamos a ver qué terapia podía darle, en qué lugar. A los quince días de nacida la Juli ya estaba en terapia, haciendo ejercicios con unas pesitas con arroz chiquitísimas, era una guagüita chiquitita. Fue y ha sido un tremendo desafío, pero eternamente gratificante”.

 

¿Qué sentiste cuando nació y viste su cara?
Linda, preciosa, imagínate la emoción. En mi caso se conjugaban muchas cosas, la primera guagua, que uno está llena de sustos y temores; llegas al parto y no sabes qué va a pasar, si te va a doler o no. La Juli nació en la segunda pujada, fue un parto espectacular, impresionante, altiro se acopló y empezamos con el apego, la verdad es que no podía dejar de mirarla. Sabíamos que venía con una cardiopatía, que es común en las personas con Síndrome de Down, y en los primeros meses era muy importante el tema de la leche materna, para que engordara y alcanzara el peso para operarla. Pero a los tres meses se agarró un virus sincicial y ahí se complicó un poco el panorama, porque era cardiópata, tenía virus sincicial y además presentó una insuficiencia respiratoria. Estuvo harto tiempo internada.

Cuando no le pasaron a su hija después del parto, Claudia Aldana de inmediato comenzó a preguntar si tenía la condición, pero nadie le decía nada. “Lo terrible fue que en el embarazo varias veces dije ‘si tiene Síndrome de Down díganme altiro, porque yo no la tengo’. Pero lo decía desde la ignorancia. Nunca había visto a nadie con Down, para mí era un mundo desconocido y me daba susto. Es muy distinto pensarlo a ver a tu guagua; la vi, era mía y tenía que protegerla, altiro”. Sentía que todo el mundo tenía pena, menos ella y su doctora. “Creo que el equipo médico de la Fátima siempre supo que venía con Síndrome de Down y nadie me dijo; lo agradezco un montón. Nunca lo he conversado con mi doctora, tengo una excelente relación con ella, pero si sabía, un millón de gracias por no contarme”. Inconscientemente estaba preparada. “Eso me dijo la genetista, que yo sabía que algo pasaba. Siempre supe que era distinta, pensaba que se iba a morir en la guata porque no la notaba cómoda hasta en cómo pateaba. Cuando la Fátima nació no dejaron que mi marido saliera a mostrarla, tuvo que alegar, y una estudiante en práctica que se avispó abrió la cortina y la mostraron a la mala. Sólo mi cuñada se dio cuenta que venía con Down, nadie más. La excusa que nos dieron era que querían que preparáramos a la familia antes de mostrársela, decían que era mejor que conversáramos y después la presentáramos”.

Para Julia fue fundamental el apoyo incondicional de la familia, hermanos, suegros, amigos; todos les dijeron “vamos, remémosla juntos”. “Cuando estás cuatro meses en un hospital, tan concentrada en la recuperación de tu hija que no tienes tiempo para nada, el que llegue alguien, te vaya a dar un abrazo, te lleve un café o te vaya a escuchar cinco minutos, es fundamental, de verdad el apoyo de toda la familia y amigos fue súper gratificante”.

LA JULI Y LA FATI
“¡La Juli es lo mejor! Es mi partner, mi compañera, chistosa, lúdica, le gusta hacer bromas, es divertidísima, buena amiga, cariñosa. Nos gusta cocinar juntas, hacemos queques, galletas. El fin de semana invitamos a mi mamá a alojar y entre las tres Julias cocinamos juntas; todas las tardes se las dedico a ella, anda conmigo, vamos al supermercado, jugamos”, cuenta Julia.

Claudia reconoce que también es poco objetiva con los avances y evolución de Fátima. “Encuentro que todo lo hace increíble. Me dijeron que por su hipotonía iba a caminar a los 2 o 3 años, y al año se puso de pie solita, igual que la Lules (Lourdes), súper luego. Siempre he sentido que tiene las mismas capacidades de todos los niños”.

 

¿Cómo es la relación entre Lourdes y Fátima?
Tienen un año cuatro meses de diferencia (7 y 6). Para mí es una bendición que sean tan seguidas, porque la Fati le copia a su hermana. Una vez las miré de lejos después de llevarles pizza en rebanadas. La Fátima estaba con cara de “¡chuta, qué hago!”, la Lules se puso de lado y le mostró, y ella altiro imitó. Nunca me meto en esas cosas que se enseñan entre ellas, la Lules lo hace sin que nadie le diga porque es demasiado evolucionada para la edad que tiene. Desde súper chica se dio cuenta que la Fati tenía algo. Una vez, cuando tenía como dos años, nos subimos a un ascensor y dijo “¿por qué todos miran a mi hermana?”. Es muy protectora y especial. En un minuto pensé en separarlas de colegio porque la Lules iba a mirar cada cierto rato a ver si había comido, como una mamá, y me da susto que lo pase mal con eso.

Julia, ¿cambió tu forma de ver la vida con la Juli?
100%, absolutamente. Cambió mi forma de mirar la vida, la personalidad, todo; este tremendo regalo me hizo priorizar, darme cuenta sobre qué era lo importante, no preocuparme por tonteras, ser paciente. Como familia también sacamos lo mejor de cada uno y nos focalizamos en lo que en verdad importa, que es ella. Cuando nació Polito, mi segundo hijo, se puso un poco celosa; imagínate que fue seis años la reina indiscutida y la regalona de todo el mundo. ¡Cuando nació llegó disfrazada a la clínica de la Doctora Juguete para chequearlo! Ahora es exquisito verlos jugar juntos, se están descubriendo, se ríen, y el gordo chico la ama por sobre todas las cosas. La persigue, la busca todo el rato. Me emociono mucho cuando los veo reírse juntos, con una complicidad en que yo no puedo entrar; es impactante, increíble.

Y para ti Claudia, ¿cómo remeció Fátima tu vida?
Cambió todo. Si no hubiera llegado la Fati, la Lourdes estaría en el colegio que yo estudié, sería competitiva, buscaría que sea puntaje nacional y tendría otra mirada de la vida. En cambio con la Fati me he dado cuenta que hay cosas mucho más importantes, como criar niños empáticos, con otras habilidades, con otro tipo de proyectos. Ha sacado lo mejor de mí, no me conocía hasta que llegó, tengo una perseverancia que no sabía que tenía. Es una exquisita, la veo cómo es con su hermana, cómo se tratan. Creo que gané humildad, conocer gente muy bacán, eso es lo más bonito. Me ha enseñado a ser más generosa, a valorar otras cosas. También a ser más de piel, soy cero de abrazos, tengo dos hermanos y nos abrazamos sólo para el Año Nuevo, y eso que nos vemos todos los fines de semana; me carga que me toquen. Llegó la Lules y aprendí un poquito más porque es rica, es tuya, pero la Fati es una caluga y me entregué; cuando no me hace cariño me enojo. La Fati es mi profesora, me vino a enseñar un montón de cosas: humildad, generosidad y sobre todo piel, es mi profesora en esta vida.

EDUCACIÓN
Julia Vial y Claudia Aldana optaron por un colegio inclusivo para sus hijas, no “especial”. “Te morís como la quieren las compañeras, las profesoras; me gusta que sea una más. La Juli va en Kinder y se le anticipa la materia que va a pasar para que esté más preparada. La verdad es que siempre ha tenido ansiedad por aprender, va feliz al colegio y a las terapias. Como a los dos años y medio dudaba si la metía a un jardín inclusivo, pero eran tantas sus ganas de aprender que la metí, y fue muy feliz. Yo lloraba porque ella no lloraba cuando la dejaba con las tías…

¿Y tú qué querías para Fátima, Claudia?
Partimos por buscar un proyecto que nos gustara y que fuera inclusivo. Está en el Altamira, hizo Playgroup, Pre-kinder, Kinder; ahora está en Primero. Me gusta el colegio por los niños que están formando, también porque hace una adaptación curricular. Tiene matemáticas, historia, todos los ramos, pero para matemáticas usa el libro de Playgroup. Han pensado que va a leer en Cuarto Básico, más o menos; tienen todo adaptado y van a aulas de oficios donde hacen el pan del casino y cuchuflis que se venden en los recreos. Los papás de las aulas especiales queremos un proyecto a 10 años, hacer panaderías con estos niños para que tengan trabajo cuando salgan. Quiero que se case, que viva con su pareja y que tenga una vida lo más normal posible; incluida, reconociendo que hay cosas que no va a poder hacer, pero nosotros la vamos a ayudar. Es bonito ver que mi hermano me apoya, mi cuñada, que estamos todos empujando para el mismo lado. Siento que la Fátima no es mía, es de harta gente; tengo amigas que no tienen hijos y es hija de todas ellas. Está rodeada de un montón de gente que la quiere.

Julia, ¿qué esperas para el futuro de tu hija?
Con mi marido y mi familia hemos tratado que la Juli sea independiente y lo más feliz posible; de alguna manera nos hemos abocado a darle la mayor autonomía que se pueda para que esté preparada el día de mañana, para que sea feliz, que es finalmente lo que queremos los papás. Que sea lo que ella quiera, la voy a apañar 100% y la voy a acompañar.

DISCRIMINACIÓN
Hasta el momento Julia Vial y Juli no han enfrentado episodios de discriminación, pero reconoce que siempre tiene temor de lo que pueda suceder. “Por eso trabajo harto su autoestima y que esté preparada para que el día de mañana pueda dar una respuesta y hacerse respetar. Si tiene un episodio de discriminación (del que nadie está libre), espero haberle dado las mejores herramientas para que lo pueda enfrentar y resolver.

Distinta es la sensación de Claudia Aldana respecto a Fátima. Siente que desde que nació su hija fue discriminada, tema que conversó en el hospital después. Supo, por ejemplo, que hay una clínica donde cuando nace una guagua con Síndrome de Down la reciben con aplausos en el pabellón, “y eso es otra vibra. Desde el momento en que no mostraron a la Fati empezaron todos los contras, después me dijeron que como era hipotónica no iba a poder tomar pechuga. Mi doctora dijo ‘¡que trate!’, se negaron diciendo que me iba a frustrar; al final probamos, se acopló perfecto y tomó hasta los nueve meses. Pero creo que cada vez hay menos discriminación, aunque quizás yo me muevo en un ambiente muy amable, y eso me da un poco de susto. Cuando vamos a cumpleaños de hijos de amigos, cacho cómo se ponen los papás cuando llega la Fati… Tu cachai que hay papás que agarran a sus hijos tipo “cuidado con la niñita”, en el sentido de que no se junten con ella.

Una vez le dije a un papá ‘no se pega ni se contagia’. Uno no es weona. Me da rabia, soy súper pesada con esas cosas, uno cacha las intenciones”.

INCLUSIÓN
Mónica Rincón conduce el programa “Conciencia Inclusiva”, de CNN Chile, y desde esa experiencia tiene una visión bastante amplia y certera de la inclusión, discriminación, los desafíos que tenemos frente a este tema y los problemas que enfrentan los papás de niños con capacidades diferentes.

¿Somos discriminadores los chilenos?
Somos mucho menos discriminadores que antes, pero falta mucho. Mientras la inclusión no nos exija mucho ni nos cuestione nuestro sistema de vida, decimos que la valoramos. Pero cuando se trata de respetar los estacionamientos para personas en silla de ruedas, o que en el curso de nuestros hijos haya alumnos con discapacidad, ahí no siempre hay una actitud receptiva. Hay signos esperanzadores, como la ley que va a prohibir que se pague menos del sueldo mínimo a las personas con discapacidad mental, normativa que debió ser vergüenza nacional hace años. O la ley de cuotas para contratar personas en situación de discapacidad.

“Incluir no es un favor que le hacemos a las personas con discapacidad, sino un deber ético y hasta legal desde el momento que Chile firmó la Convención que prohíbe la discriminación de estas personas. Se trata simplemente de respetar sus derechos. Y mientras cambia la cultura, porque eso se demora años y a veces hasta décadas, hacer leyes proinclusión y antidiscriminación, con incentivos y sanciones claras. Falta que entendamos que como país no podemos dejar a nadie atrás. Y que eso implica políticas públicas más amplias e integrales en favor de las personas con discapacidad. Por un lado garantizar que no se les vulneren sus derechos, y por otro emparejarles la cancha. En el primer ámbito faltan medidas para que no se les discrimine en seguros y atención de salud, acceso al trabajo, posibilidad real de estudiar, etcétera. Y respecto a emparejar la cancha, me parece que deben ser obligatorias las adecuaciones en empresas, que un colegio no pueda recibir alumnos si no tiene equipos para atender a niños y jóvenes con discapacidad, etcétera.

Los papás de niños con capacidades diferentes pagan más por la educación de sus hijos. ¿Cuál es tu opinión al respecto?
Me parece vergonzoso. Ya son familias que tienen que destinar parte importante de su presupuesto a terapias y clases. Muchas veces uno de los padres debe dejar de trabajar para acompañar o apoyar al hijo o hija que tiene una discapacidad. Entonces, agregarles un costo extra por su educación, es una vulneración flagrante de sus derechos. Cuando una de estas personas está en la sala de clases, es todo el curso el que gana en ser mejores personas y mejores alumnos, eso está comprobado. Si hay un costo extra debe dividirse entre todas las familias, pero muchos lo aceptan y en silencio, resignados porque les ha costado mucho encontrar colegio. Me parece humillante, triste, poco solidario.
Para la periodista, “un niño con discapacidad es una riqueza y es alguien que debiera ser el que tenga la prioridad Nº1 para entrar a cualquier colegio, por sobre todos los otros potenciales alumnos, y con arancel rebajado. Cada colegio debiera pelearse a estos tesoros. Para mí un colegio que no los recibe no merece llamarse colegio, ni menos de ‘excelencia”’.

¿”Conciencia Inclusiva” es tu forma de colaborar con la inclusión?
Es la forma más visible. Del resto prefiero no hablar, no hacerme autopromoción, no creo que sea correcto ni necesario, sobre todo porque lo que hago ya tiene suficiente difusión, y es nada al lado de la lucha de años de cada familia que he conocido. Ellos me parecen de verdad inspiradores.

¿Cambió la orientación de tu profesión al tener una hija con Síndrome de Down?
Cambió mi vida. Y desde mi profesión elegí hacer el programa, junto con mi equipo de CNN Chile, porque descubrí con asombro que en la TV chilena nunca había existido un espacio así. Me dio vergüenza no haber tomado conciencia antes; siempre como periodista he creído que hay que darle voz a los que no la tienen, a los “nadie”, como decía Galeano, a los invisibilizados de la sociedad. Evidentemente hoy para mí esto es una prioridad, y un compromiso como persona.

¿Qué es lo más importante que te enseñó Clarita?
Que fui tremenda e injustificadamente afortunada de tenerla. Y que quiero para todos los niños las mismas oportunidades que ella tuvo. Que el techo de ningún niño puede ser los recursos de sus padres. Mientras eso sea así, Chile tiene una herida lacerante abierta.

Claudia, ¿tú te involucras también en el tema de la inclusión?
Sí. Cuento la vida de la Fátima, porque creo que falta cotidianeidad sobre el Síndrome de Down, por eso escribí una columna por un año contando desde lo básico: cuando llegan, la sorpresa, la ignorancia y avanzar hasta su primer año. También hice “UpDown”, un docu en el 13C contando la vida de la Fati, donde abrí las puertas de mi casa, para demostrar que los temores de uno son los de cualquier papá, y encantar a la gente con lo natural que es. Escribí el libro “Downtown”, hago charlas, participo con la Fundación Descúbreme. También hago acompañamiento, cuando nace o cuando están embarazadas hago visitas; primero voy sola, porque encuentro que es demasiada impresión llevar a la Fátima altiro.